Revista de Derecho

Desde hace algunos años he meditado sobre un problema que afecta directamente a un importante porcentaje de la población mundial y cuyo indicador chileno no es la excepción; me refiero a la situación de un diez por ciento de los habitantes del planeta afectados por una o más discapacidades, según mediciones de la Organización de Naciones Unidas (ONU), y que en nuestro país alcanza a un millón trescientas mil personas, en conformidad a estimaciones del Instituto Nacional de Estadísticas (INE)¹.

Es preciso hacer presente que el censo chileno efectuado en 1992 arrojó una cantidad de doscientas ochenta y tres mil ochocientas ochenta y ocho personas en la referida condición, pero en esta cifra sólo se consideraron las discapacidades en el orden físico, psíquico y sensorial en grados terminales o totales, dejando fuera otras discapacidades no tradicionales y en otros grados severos.

El espectro de las discapacidades que pueden afectar y de hecho afectan a un ser humano es más amplio. En efecto, actualmente la medicina reconoce diversas causales inhabilitantes en los distintos planos de la vida del hombre, por ende, no sólo estamos hablando de personas lisiadas, deficientes mentales, ciegas o sordas, sino que también de pacientes psiquiátricos, insuficientes renales, laringectomizados y en la variada y extensa lista de las llamadas "discapacidades orgánicas".

También se debe tener en cuenta que detrás de cada persona con discapacidad hay un entorno familiar constituido por padre, madre, cónyuge e hijos que deben convivir a diario con diversas situaciones en las que deriva el tema de la discapacidad, convirtiéndose, también, en "afectados por la disautonomía", aun cuando sea en forma indirecta.

Por otra parte, en términos globales, toda la sociedad se ve afectada por el tópico en cuestión, pero no sólo en los términos tradicionales que apuntan a la solidaridad o a una mal entendida caridad, sino que también en cuanto la misma sociedad se ve privada del aporte cultural, estudiantil, laboral y social en general, de un estamento de personas que son importantes en el tejido colectivo.

Debemos convenir que no existe causal menos discriminatoria, por decirlo de algún modo, de llegar a formar parte de un grupo minoritario dentro de un conglomerado humano, que la ocurrencia de una causal de disautonomía, ya que todas las personas estamos eventualmente expuestas a ello. En tal sentido, la discapacidad cruza en todas las direcciones el entramado social, sin distinción de sexo, raza, edad, religión, posición socioeconómica, nivel educacional, estadios de poder ni cualquier otra diferenciación que hagamos de los individuos.

Una vez definido el grupo a cuya problemática se destina este documento, es indispensable definir el marco conceptual en que nos vamos a desplazar en las reflexiones de las que me ocuparé.

Al recurrir al Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española , nos encontramos con que se entiende por "discapacitado" al "minusválido". A su vez, este término es definido de la siguiente forma: "dícese de la persona incapacitada, por lesión congénita o adquirida, por ciertos trabajos, movimientos, deportes, etc."

También recurrimos a la palabra "inválido", de la cual el mismo texto en consulta nos da esta definición: "dícese de la persona que adolece de un defecto físico o mental, ya sea congénito, ya adquirido, que le impide o dificulta alguna de sus actividades".

Etimológicamente relacionado con lo anterior tenemos el término "incapaz", que se define como aquel "que no tiene cumplida personalidad para actos civiles, o que carece de aptitud legal para una cosa determinada", e incapacitado, que "dícese de la persona sujeta a interdicción civil".

Al revisar las definiciones legales sobre el particular nos encontramos con que la Ley 19.284 señala como persona con discapacidad a "toda aquella que, como consecuencia de una o más deficiencias físicas, psíquicas o sensoriales, congénitas o adquiridas, previsiblemente de carácter permanente y con independencia de la causa que las hubiera originado, vea obstaculizada, en a lo menos un tercio, su capacidad educativa, laboral o de integración social". Por su parte, nuestro Código Civil define la capacidad como la aptitud legal para celebrar actos y contratos. Por ende, serán incapaces quienes carecen de dicha aptitud legal, procediendo a distinguir a los absolutamente incapaces y a los relativamente incapaces. Respecto a lo que nos interesa, en la primera categoría encontramos junto a los púberes a dos clases de personas discapacitadas: los dementes y los sordomudos, que no pueden darse a entender por escrito, para cuyos actos o contratos celebrados directamente se prescribe como sanción la nulidad absoluta. La legislación civil apunta a la manifestación inequívoca de una voluntad, la cual además debe estar exenta de elementos que alteren el raciocinio. Sin embargo, estimo que la sanción se aplica por la imposibilidad que tiene la sociedad de percibir sin riesgo de error la voluntad de este particular manifestante. Ello se aprecia especialmente respecto de la persona sordomuda que no puede darse a entender por escrito, ya que nadie puede dudar que esta tiene en su interior una voluntad que lamentablemente, por la razón ante dicha, le priva incluso de uno de los derechos más básicos como es la formación de una familia al amparo de la ley civil, especialmente para su descendencia. En efecto, dicho individuo no puede contraer matrimonio.

A través de esta disquisición podemos afirmar que el término incapaz tiene una clara implicancia legal, no susceptible de confundirse con la palabra "discapacitado", alusión que no está de más frente a tópicos que trataré mas adelante.

Puedo afirmar, con certeza, que no es correcto hablar de "los discapacitados", aludiendo sólo a una condición accidental del ser, ya que una formulación adecuada obliga anteponer la palabra "personas", lo que involucra estar refiriéndonos a "individuo de la especie humana", según definición del Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española y, por lo tanto, dotados primeramente de atributos de la esencia a dicha nomenclatura, a saber, la libertad y la voluntad.

El libre albedrío y la facultad volitiva no deben confundirse con lo que puede encontrarse mermado en el caso de la persona discapacitada y que es su autonomía, entendiéndose por tal, según la Real Academia de la Lengua Española , "condición del individuo que de nadie depende en ciertos conceptos". Evidentemente, la falta o disminución de la autonomía en las personas con discapacidad está tomada en sentido restrictivo y en relación con la discapacidad específica de la que se adolece en cada caso, ya que en sentido amplio, de una u otra forma y en diversos grados, todos los seres humanos dependemos de otro en algún aspecto de nuestra existencia.

Volviendo al sentido estricto del término, puedo citar como sinónimos los conceptos de "discapacidad" y "disautonomía", los que utilizaré indistintamente en este ensayo.

En tal orden de ideas debo concluir irredargüiblemente que la deficiencia instrumental que conlleva una discapacidad puede ser suplida en un importante grado por las llamadas "ayudas técnicas", que le prodigan una existencia más funcional y de utilidad para sí, su familia y la sociedad.

Miles de seres humanos que viven con una discapacidad se ven cotidianamente tocados por la problemática que implica su difícil acceso a los distintos ámbitos de la existencia y que abiertamente pueden desarrollar las personas no disautónomas. En tal virtud, los primeros se ven enfrentados a los obstáculos que conlleva el adecuado ejercicio de sus derechos, lo cual se traduce sustancialmente en un tema propio de los derechos humanos, cuyas implicancias y proyecciones sitúa al cuerpo social en el imperativo ético de elaborar y desarrollar un pensamiento que contribuya al fortalecimiento de una comunidad sana.

El punto central de la discusión en materia de discapacidad se refiere a la histórica discriminación negativa que han sufrido muchas personas en razón a su condición de disautonomía, lo que revela la falta de comprensión cultural de una realidad que vemos a diario sin que nos produzca una meditación proyectiva de aquella. Lo dicho se puede ilustrar con situaciones que ocurren aquí y ahora como el de una joven lisiada egresada de cuarto año de Enseñanza Media a la que se le negó el acceso a la carrera de pedagogía por una universidad privada que, conjuntamente, le planteó el matrimonio como su alternativa de supervivencia; otro caso es el de un profesor con empleo estable al cual se le negó un crédito bancario en razón de su ceguera o el del abogado ciego al que en un servicio público se le impidió la posibilidad de rendir examen oral de admisión, ya que en concepto del funcionario respectivo la igualdad de oportunidades se cumplía en la medida que rindiera prueba escrita como los demás postulantes. Este último caso fue denunciado públicamente por el afectado, sin que el organismo haya efectuado ningún desmentido, aclaración o disculpa.

La vía ejemplar resulta pertinente en cuanto a saber que el tema no sólo responde a un interés por efectuar abstracciones netamente teóricas, ya que hay un contraste real en el lugar y tiempo en que vivimos.

No siendo el objetivo de este ensayo la denuncia casuística, basta con que cada uno de los lectores haga recuerdo sobre algún caso que pueda haber presenciado u oído comentar o simplemente imaginar situaciones sobre el particular, no corriendo riesgo de que su fantasía sea ajena a la realidad.

No obstante lo anterior, es indispensable reconocer culpas compartidas entre la sociedad y el estamento de personas discapacitadas en el tema de la discriminación. Sin entrar a calificar de quiénes provinieron los actos de injusticia social, debemos reconocer abiertamente que en algunos casos se generó un germen de automarginación cuyo patrón lo han determinado diversos sentimientos que van en la variada gama que cubre desde la autopostergación silenciosa hasta el resentimiento activo.

Dicho germen se ha traducido históricamente en actitudes de aislamiento personal del afectado o en la formación de verdaderos guetos de la discapacidad que evidentemente son en igual modo dañinos para el afectado, su entorno familiar, estudiantil, laboral y para la sociedad toda.

En efecto, en ambos casos se produce, en diversos grados, una sensación de sufrimiento que la mayoría de las veces desemboca en una ausencia perjudicial de muchos ciudadanos en la marcha y desarrollo del Estado-Nación.

Tradicionalmente, el paternalismo estatal en el tema se tradujo en una resolución insuficiente de la problemática mediante un tratamiento legal precario sobre pensiones asistenciales.

En mérito a la objetividad a la cual se debe tender en un análisis, no puedo obviar el hecho que todo el panorama descrito ha sido, en algunos casos, el caldo de cultivo propicio al surgimiento de liderazgos tradicionales con componentes hereditarios y carismáticos al más puro estilo weberiano.

Sin embargo, tales personajes, que también tienen la condición de discapacidad, han hecho un pésimo favor al universo de las personas disautónomas y a la sociedad, en base a un discurso que acentúa las diferencias y el resquemor hacia la sociedad, figurándola como un ente perverso y culpable de las desventuras particulares de los afectados. Ello se ha traducido en comportamientos distorsionados que llevan a restar dignidad a la persona, como el vivir de la limosna en base a una imagen patética y dolorosa.

El personaje constituido por el líder negativo llega a fomentar actitudes tan nocivas como la discriminación entre las mismas personas con discapacidad, en base a parámetros de precaria sustentación, llegando a afirmaciones tales como: "los lisiados siempre se han llevado mal con los ciegos", "tienen derecho a hablar sobre discapacidad quienes la han vivido desde su nacimiento y no quienes la adquirieron durante su vida", "los profesionales con discapacidad no tienen derecho a hablar porque son discapacitados de escritorio", "el que no ha trabajado en la calle no posee una cultura de discapacitado", y otras declaraciones análogas.

Tales alusiones parecen configurar un caricaturesco barómetro de la autoridad moral y del derecho a participar en el aporte de ideas al colectivo en referencia.

Debemos convenir que esta seudo "escuela de la discapacidad" no sólo ha contribuido al estancamiento en el progreso para la elaboración de un pensamiento creativo que realmente construya las verdaderas alternativas para las personas con discapacidad.

Es preciso enfatizar que aun cuando la experiencia personal del tipo de líder descrito tenga visos de sufrimiento y le lleve a difundir un discurso exento de ponderación, ello no justifica la aceptación irreflexiva de conductas reivindicativas que no se basen en el respeto a sus pares y a la sociedad de la cual se reclama el amparo. Como es claro, esta posición de reiteradas autodiscriminaciones frente al ente social y a quienes comparten la condición de discapacidad, apareja un sentimiento de subestimación personal y subvaloración de la sociedad frente a la problemática que analizo, con el costo singular y global al que ya me he referido.

La interacción que han vivido las personas con discapacidad en el plano social es susceptible de ser graneada utilizando esquemas de retroalimentación. Se sitúan por una parte las personas disautónomas, generando demandas pero no ofertas dirigidas a la colectividad; por su parte esta última responde con productos de inspiración caritativa, pero muchas veces de dudosa eficacia y de contribución a la indignificación del ser humano.

Afortunadamente la repetición del contenido esquemático descrito se verifica en un devenir que está llamado a evolucionar con los tiempos, ad portas del año 2000, en donde la clave es la integración social versus la anacrónica discriminación.

Debemos concordar que la evolución de la temática de las personas disautónomas es más lenta que la evolución de otros tan importantes tópicos sociales por las razones esbozadas en el capítulo precedente.

La rigidez de las percepciones del pasado lejano y cercano van dejando paso a los primeros atisbos de flexibilización en las motivaciones que alumbran el sistema. Pero, para una verdadera iluminación, es preciso que este se irradie con la fuerza de la convicción de que la verdadera integración se funda en la igualdad y la equiparación de oportunidades. Tal razonamiento debe estar plasmado en la mentalidad y la conducta consecuente de todos los actores involucrados en el tema.

El paradigma de la integración social de las personas discapacitadas debe descansar en las concepciones contemporáneas basadas en el principio de normalización, según el cual es preciso tender al no establecimiento de regímenes legales que promuevan la creación de servicios especializados para las personas con discapacidad, sino favorecer su incorporación a todos los servicios que utiliza habitualmente el resto de la población, efectuando las adaptaciones necesarias².

El replanteamiento de la cosmovisión en el marco de un verdadero modelo integracionista responde no sólo a una declaración de la autoridad, sino a la evolución en el pensamiento de una buena parte de las nuevas generaciones de personas disautónomas.

La esperanza de las personas con discapacidad en torno a un real proceso de integración social radica en gran medida en el cambio de mentalidad de los primeros, en orden a crear y reforzar un espíritu optimista frente a lo que pueden aportar a la sociedad en que viven, desarrollando cada uno sus propias potencialidades y enfrentando los desafíos de la vida como lo haría cualquier otro actor social.

La persona con discapacidad tiene como tarea prioritaria el reforzamiento interior de su autoestima, planteándose a sí mismo como un individuo facultado para vivenciar su llamado a la felicidad, a hacer felices a quienes le rodean, a ser útil a su medio y por ende a su nación; a formularse tareas y también metas y finalidades.

Esto llevará necesariamente a proyectar una imagen novedosa de la persona disautónoma ante la sociedad y la autoridad. De allí los pasos serán más fáciles ante un tejido social distensionado frente al estudiante, al trabajador, o dueña de casa que viven la discapacidad y de cualquier otra persona en dicha condición, sea cual sea el rol que desempeñe. En esta reflexión no me estoy refiriendo a un forzado y dificultoso activismo de personas discapacitadas desesperadas por demostrar a la sociedad su valía, sino que a un proceso enfocado y vivenciado con naturalidad y fundado en la verdad que conlleva la raíz del mismo, cual es la igualdad y dignidad que compartimos todos los seres humanos.

Generalmente las personas con discapacidad comparten sus vidas con personas no discapacitadas, sean padres, hijos, cónyuges, amigos, jefes, compañeros o dependientes.

Partiendo del hecho cierto que una persona discapacitada tiene limitación en alguno de los instrumentos que incluye la tipología humana, sean piernas, brazos, oídos, ojos, o agudeza mental, es hábil para desarrollar cualquier actividad compatible con su condición. En tal circunstancia, con las adecuaciones funcionales que sean menester para que la persona disautónoma pueda cumplir lo que se le ha encomendado, deben ser evaluadas y consideradas como cualquier otro individuo, esto es, en forma destacada, satisfactoria o insatisfactoria, responsable o irresponsable en su conducta. La disposición a aceptar estas reglas del juego, exentas del manejo de imágenes lastimeras, garantizan el recto camino hacia la verdadera integración social.

El real y profundo fundamento de los derechos de la persona humana descansa en su dignidad y en el fin trascendente de ella. Es así como el Derecho Internacional ha recogido este pensamiento en diversos Tratados y Convenciones.

La Declaración Universal de los Derechos Humanos prescribe en su artículo 1° que "Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente unos con los otros". El artículo siguiente no admite ninguna segregación para ejercer los derechos o libertades que la declaración señala, siendo determinante al expresar: "...sin distinción alguna de raza, color, sexo, idioma, religión, o cualquier otra condición". Esta última frase nos permite extender el concepto a quienes sufren alguna discapacidad.

De lo anterior podemos colegir que nace de toda persona, sin distinción alguna, el derecho a la igualdad, entendida por el profesor Máximo Pacheco en su obra "Teoría del Derecho", como la facultad que tiene todo individuo para exigir que se le trate en las mismas condiciones que a los demás que se encuentran en similar situación. Hago notar que se ocupa el término similar y no igual, distingo de gran importancia ya que las condiciones accidentales de una persona van a diferenciarla de otra, pero su esencia nos proporcionará la similitud. Por su parte, el artículo 7° de la Declaración se refiere a este concepto, el que se conecta con la no discriminación: "Todos son iguales ante la ley y tienen, sin distinción, derecho a igual protección de la Ley. Todos tienen derecho a igual protección contra toda discriminación que infrinja esta declaración y contra toda provocación a tal discriminación".

En la Convención Americana Sobre Derechos Humanos, suscrita en San José de Costa Rica, se reconoce que los derechos esenciales del hombre tienen su fundamento en los atributos de la persona humana, razón por la cual expresa en el preámbulo, se "...justifica una protección internacional". En el artículo 24 se expresa que: "Todas las personas son iguales ante la ley. En consecuencia, tienen derecho, sin discriminación, a igual protección de la ley".

En este marco jurídico internacional, el Protocolo Adicional a la Convención Americana de Derechos Humanos, llamado "Protocolo de San Salvador", se refiere, específicamente en su artículo 18, a la "Protección de las Minusválidos" y expresa: "Toda persona afectada por una disminución de sus capacidades físicas o mentales tiene derecho a recibir una atención especial con el fin de alcanzar el máximo desarrollo de su personalidad. Con tal fin, los Estados Partes se comprometen a adoptar las medidas que sean necesarias para ese propósito y en especial a:

a) Ejecutar programas específicos destinados a proporcionar a los minusválidos los recursos y el ambiente necesarios para alcanzar ese objetivo, incluidos programas laborales adecuados a sus posibilidades y que deberán ser libremente aceptados por ellos o por sus representantes legales, en su caso;

b) Proporcionar formación especial a los familiares de los minusválidos a fin de ayudarlos a resolver problemas de convivencia y convertirlos en agentes activos del desarrollo físico, mental y emocional de estos;

c) Incluir, de manera prioritaria en sus planes de desarrollo urbano, la consideración de soluciones a los requerimientos específicos generados por las necesidades de este grupo;

d) Estimular la formación de organizaciones sociales en las que los minusválidos puedan desarrollar una vida plena."

Nuestra legislación positiva recoge y reconoce estos principios; la igualdad en la ley se encontraba ya en el artículo 24 del Reglamento Constitucional de 1812. El artículo 19 N° 2 de la Carta Fundamental de 1980 consagra el principio de la igualdad en la ley, señalando, además, que ni la ley ni autoridad alguna podrá establecer diferencias arbitrarias. En el N° 16 del mismo artículo se establece, en relación a la libertad de trabajo, que se prohibe cualquier discriminación que no se base en la capacidad o idoneidad personal, lo que no debe entenderse como un impedimento laboral para la persona disautónoma, sino que la aplicación debe ser exclusivamente restringida a aquellas destrezas afectadas por la discapacidad y que no pueden ser suplidas en un desempeño específico.

5. LA INTEGRACIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS DISCAPACITADAS EN CHILE A LA LUZ DE LA LEGISLACIÓN VIGENTE

La Constitución Política de la República de Chile de 1980, en su artículo 1°, inciso 4°, prescribe que "El Estado está al servicio de la persona humana y su finalidad es promover el bien común, para lo cual debe contribuir a crear las condiciones sociales que permitan a todos y a cada uno de los integrantes de la comunidad nacional su mayor realización espiritual y material posible, con pleno respeto a los derechos y garantías que esta Constitución establece y asegurar el derecho de las personas a participar con igualdad de oportunidades en la vida nacional". En concordancia a ello, el artículo 19° consagra, en sus diversos numerandos, derechos de gran relevancia para el tema que nos ocupa, a saber: N° 1 El derecho a la vida y a la integridad física y psíquica de la persona. N° 2 La igualdad ante la ley. N° 3 La protección de la ley en el ejercicio de los derechos. N° 9 El derecho a la protección de la salud. N° 10 El derecho a la educación. N° 14 El derecho de presentar peticiones a la autoridad. N° 16, inciso 3° se prohíbe cualquiera discriminación que no se base en la capacidad o idoneidad personal. N° 17 La admisión a todas las funciones y empleos públicos. N° 18 El derecho a la seguridad social y N° 26 La seguridad de que los derechos constitucionales no serán afectados en su esencia. En este marco constitucional se inscribe la Ley 19.284 publicada en el Diario Oficial con fecha 14 de enero de 1994 y que fija normas para la integración social de personas con discapacidad.

Dicha ley recoge la tendencia moderna sobre la discapacidad, la cual se fundamenta en el "principio de normalización", el que busca no diferenciar, en cuanto sea posible, los regímenes legales y servicios para las personas con discapacidad, prefiriendo la adecuación y adaptación de los mismos al tópico en referencia, al cual he aludido precedentemente en el capítulo N° 3.

Esta ley es de aplicación general, puesto que está referida a todas las personas con discapacidad, en tanto que la Ley N ° 18.600 es de aplicación específica a las personas con discapacidad mental.

Esta normativa orgánica aparece como la primera iniciativa inédita en Chile, al tratar en forma completa y sistemática un tema que no había sido legalmente abordado, pese a la creciente demanda de los sectores involucrados en esta problemática. En tal virtud, podemos afirmar que la Ley 19.284 constituye el "Estatuto jurídico de las personas discapacitadas".

En el artículo 2° de esta ley se consagra un principio relevante y original en cuanto prescribe que "la prevención de las discapacidades y la rehabilitación constituyen una obligación del Estado y, asimismo, un derecho y un deber de las personas con discapacidad, de su familia y de la sociedad en su conjunto".

Por su parte, el título IV de la ley nos traslada al importante tópico de la equiparación de oportunidades, la cual debe canalizarse por los llamados "accesos" y que abordan los ámbitos de la cultura, la información, las comunicaciones, el espacio físico, a la educación, la capacitación e inserción laboral y las exenciones arancelarias.

Dicha ley contempla derechos sustantivos que aparecen de gran importancia en diversos aspectos de la vida de las personas discapacitadas. También se establecen garantías y beneficios, cuyo ejercicio se encuentra en dependencia de: a) Estar en posesión del certificado que declara la discapacidad por parte de las comisiones de medicina preventiva e invalidez (COMPIN) (artículo 7° al 12°) y b) la inscripción de la persona en el Registro Nacional de la Discapacidad , servicio creado por esta ley como dependiente del Registro Civil e Identificaciones (artículo 6°).

En el artículo 47° de la ley se establece que se deberá inscribir en el Registro Nacional de la Discapacidad a las personas naturales y jurídicas u organizaciones de rehabilitación, productivas, educativas, de capacitación, de beneficencia, gremiales, sindicales y en general a todas las personas que se desempeñen o relacionen con personas discapacitadas. Igualmente le corresponde registrar las sanciones e infracciones a la misma Ley 19.284.

El título VI de la ley, al establecer los procedimientos y sanciones en caso de acto u omisión arbitraria o ilegal que produzca discriminación o amenaza en el ejercicio de los derechos e indicando la magistratura que debe conocer del caso, prescribe la obligación de esta de comunicar todas las sentencias ejecutoriadas al Registro Nacional de la Discapacidad , en concordancia con el artículo 47° número 3.

Este recuento legal tiene asidero en la elaboración que me ocupa, en la medida que es preciso verificar cuál ha sido el grado real de cumplimiento de la Ley 19.284, desde su publicación, en términos de ejercicio de sus derechos por los sujetos destinatarios de la normativa.

La dictación de la Ley 19.284, como hito igualador e integrador, busca dar respuesta al insoslayable problema de la discapacidad en Chile, razón por la cual se ha esperado un masivo requerimiento de sus derechos por los afectados, al amparo del instrumento jurídico entregado a la comunidad.

Sin embargo, llama la atención que los indicadores objetivos sobre interés de las personas discapacitadas por actuar al resguardo de la normativa y ejercicio efectivo de los derechos contemplados en ella, nos orientan a juicios preliminares de baja motivación y ejercicio legal.

En efecto, podemos apreciar los siguientes índices ilustrativos obtenidos a la fecha de preparación de este documento, a saber:

En principio aparece una discordancia entre el universo total de los destinatarios de la ley y quienes, concretamente, se han colocado al amparo de esta. En consecuencia, la pregunta central es ¿qué ocurre con la gran mayoría de personas discapacitadas no contempladas en los índices señalados?

En definitiva, las cifras nos demuestran que existen entre doscientas ochenta y tres mil ochocientas ochenta y ocho a un millón trescientas mil personas discapacitadas en Chile (margen entre el censo de 1992 e indicadores ONU), de las cuales sólo cinco mil once están amparadas por la normativa legal, ya que se han inscrito en el Registro creado por la ley. ¿Qué ocurre con el universo total de personas?

Es evidente que la distancia entre los indicadores responde a diversas causas que indicaré. La primera de ellas es la falta de difusión que el Estado y los medios de comunicación hacen de los derechos y beneficios contemplados en la ley.

En tal sentido estos medios excusan su responsabilidad señalando que no se incluye "la discapacidad" en las agendas informativas por no constituir "un hecho noticioso", tal como se expresó en el Seminario de la Prensa en Chile, efectuado en Santiago el día 25 de junio de 1996. Pero ¿por qué la discapacidad no es un hecho noticioso, habiendo un millón trescientas mil personas disautónomas en nuestro país? La respuesta la encontramos en las tendencias actuales en que los medios masivos de comunicación privilegien el marketing y el rating, los que se sustentan en grado importante en el periodismo-espectáculo, dejando en un segundo plano el servicio y la educación a la comunidad. De allí la ausencia de programas científicos que muestren el progreso médico y el avance tecnológico en materia de discapacidad. Además, el manto que cubre y deja en lo subterráneo un tema que es real, es el tono dramático con que se aborda la discapacidad en la mayoría de las tribunas públicas, acentuando la tragedia en las que ciertamente se espera la abundancia de lágrimas que puedan traducirse en espontáneos y esporádicos actos dadivosos por parte de la población, sin visualizar el pésimo favor que se hace a la dignificación en el tratamiento del tema y a la verdadera integración social.

En este esquema, los medios de comunicación no están preparados para presentar en sus crónicas, reportajes y entrevistas a aquellas personas discapacitadas que, en virtud del respeto que se merecen al igual que todo individuo, hacen reserva a ponerse en vitrina pública sin antes conocer el contexto en el cual aparecerán y el contenido de la respectiva alusión a sus vidas. Así se ha preferido su eliminación en la pauta programática, como ha ocurrido.

Deseo enfatizar que la aludida concepción de la prensa en general, en cuanto a la no realización de sus misiones trascendentes, lleva a una verdadera indefensión de la persona discapacitada, por su desconocimiento de los derechos que le asisten.

Una segunda causa en la baja adscripción a los requisitos y beneficios de la ley es la falta de motivación personal de los afectados y de su familia; la incredulidad frente a cuan favorable y suficientemente expedito será el beneficio al cual optar y el procedimiento para conseguirlo. Esta actitud tiene una raíz de índole histórico-sociológica en razón de los fenómenos a los que me he referido en los capítulos 2 y 3 de este ensayo.

La tercera razón del fenómeno comentado es intrínseca a la Ley 19.284, la que contiene aspectos insatisfactorios para lograr la paradigmática integración, tal como lo comentaré en el título siguiente. Obviamente, esta causal de bajo ejercicio legal resulta preocupante, por ser una contradicción a la vida útil de la misma normativa y al fin deseado en ella, por lo que amerita una especial revisión.

La temática de la plena integración social de las personas con discapacidad se plantea en base a los diversos accesos que debe enfrentar una persona disautónoma.

Sólo en 1969 se reconoció el derecho ciudadano al voto para las personas ciegas, pese a haber a esa fecha más de un siglo de vida republicana. A partir de ese momento y hasta hoy, sólo la Ley 19.284 ha revisado otro tipo de accesos, los cuales aparecen susceptibles de perfeccionamiento, por lo que me permitiré reflexionar en torno a ellos por su relevancia teórica y práctica para el logro de la finalidad de una integración con bases sólidas. En este acápite deseo resaltar aquellos puntos que ameritan un especial análisis para su mejoramiento y optimización, no refiriéndome a aquellos que aparecen suficientemente abordados en el texto legal.

Se consideran ayudas técnicas todos aquellos elementos necesarios para el tratamiento de la deficiencia o discapacidad, con el objeto de lograr su recuperación o rehabilitación, o para impedir su progresión o derivación en otra discapacidad. Asimismo, se consideran ayudas técnicas las que permiten compensar una o más limitaciones funcionales motrices, sensoriales o cognitivas de la persona con discapacidad, con el propósito de permitirle salvar las barreras de comunicación y movilidad y de posibilitar su plena integración en condiciones de normalidad, según reza el artículo 5° de la ley.

La normativa en estudio establece como condición para el financiamiento total o parcial en la adquisición de ayudas técnicas, el ser el beneficiario una persona de escasos recursos. Me permito afirmar que en materia de discapacidad, "donde la vida no distinguió, no es lícito al legislador distinguir". Se puede contraargumentar diciendo que dicha referencia responde a la forma de priorización de los recursos del Estado. Sin embargo, el legislador debió tener en cuenta que la ocurrencia de una discapacidad trae aparejada una condición de empobrecimiento para el afectado y su familia, ya que las opciones laborales se reducen grandemente y, por otra parte, se deben costear gastos de tratamientos y traslados más onerosos que para el común de la población.

Además la tecnología ha ido produciendo y desarrollando diversos elementos, cada día más sofisticados, que permiten al individuo compensar su falta de destreza funcional y sortear eficazmente las barreras comunicacionales. No obstante esta auspiciosa realidad, la gran mayoría de las personas disautónomas están privadas de acceder a aquellas, cuando se trata de tecnología de punta, aun cuando representan una gran solución a nivel estudiantil, laboral y cultural para el desarrollo de una mejor calidad de vida, por los costos que esa tecnología implica.

De tal modo, aquel núcleo familiar del gran estrato medio de nuestro país no se califica como de escasos recursos y por ende se ven privados de postular a los subsidios indicados, no pudiendo tampoco prodigárselos en forma directa por el costo que muchas veces alcanza las ayudas técnicas más avanzadas, aun con las exenciones arancelarias prevista por la ley. Es, por ejemplo, el caso de los equipos computacionales para personas ciegas, dotados de un sintetizador vocal y de un escáner de lectura, cuyo monto alcanza a cuatro cifras, en dólares. Algo similar ocurre con la necesidad de fax para la comunicación de las personas sordas.

Actualmente, la esperanza radica exclusivamente en el criterio que aplique el Fondo Nacional de la Discapacidad , como organismo encargado de administrar los recursos para la adquisición de este tipo de implementaciones, tratando de llegar, a pesar de la ley, a una gran masa de personas discapacitadas, respecto de las cuales debería consagrarse un novedoso derecho que podríamos denominar de "libre y gratuito acceso a la tecnología preventiva y rehabilitadora" que le permita mejorar su calidad de vida en referencia al parámetro de un individuo no discapacitado de igual edad y condiciones anexas, exceptuando, desde luego, la discapacidad.

A. Prevención: En el concepto de prevención, el bien jurídicamente protegido es la salud. Tal afirmación no es de Perogrullo, ya que este derecho en una persona con discapacidad se liga directamente a lo que podemos denominar como el "derecho a la investigación científica".

En un mundo ideal debemos tender a la no ocurrencia de una discapacidad. En general, acaecida una disautonomía aparece la necesidad directa de abocarse a un proceso rehabilitador en el entendido que aquella parte que se mutiló, se destruyó o que celularmente murió, no es susceptible de volver a existir y funcionar.

No siendo mi intención hacer medicina-ficción, afirmo que el acápite de la discapacidad en términos de prevención tiene mucho que decir, especialmente en el ámbito de las enfermedades genético-hereditarias, en tanto cuanto la información cromosómica defectuosa continúa en la descendencia, aunque estos últimos sean portadores no enfermos. El peso psicológico y moral de una persona discapacitada por tales enfermedades, en orden a no desear el traspaso de una eventual discapacidad a las generaciones futuras, ha llevado a muchos a optar por no constituir una familia, con lo cual el estigma de la disautonomía toma características más gravosas en el fuero y vida íntima del individuo.

Reconociendo que no es deseable que en una concepción se transmita una discapacidad, resulta inadecuada, como fórmula de prevención, la "castración mental y física". Es así como la prevención no debe descansar sólo en la consulta genética en estos casos, haciéndose una tímida referencia legal al "fomento a la investigación", como aparece en el artículo 15 inciso 2 de la ley. La normativa debe ir mas allá en cuanto consagrar el legítimo "derecho a la investigación científica para la persona disautónoma".

Dicho derecho implica que el sistema de salud nacional debe mantenerse conectado a una red de información de los adelantos médicos que se desarrollan en el extranjero, reconociéndose la facultad de los afectados a participar en terapéuticas que se encuentran en fase de experimentación, lo que tiene radical gravitación en el avance científico y en el imperativo ético de muchos afectados frente a las generaciones futuras. Obviamente, la aplicación de esta facultad debe aceptarse siempre que el tratamiento específico sea inocuo para el resto de la salud del individuo.

B. Rehabilitación: En materia de rehabilitación se percibe la baja importancia que la ley asigna a esta en el aspecto psicológico, aun cuando la psicoterapia resulta más relevante en la vida del individuo disautónomo que la misma rehabilitación físico- funcional. Es así como el marco legal permite que los Institutos de Salud Previsional (Isapres) establezcan en sus contratos restricciones sin explicación plausible, al número de consultas psicológicas y psiquiátricas, a pesar de que todos sabemos que la terapia no cumple su objetivo en un par de sesiones; también el monto de los reembolsos son más bajos en este tipo de prestaciones que en otras.

5.2.3. Acceso a la cultura, la información, las comunicaciones y al espacio físico

La Ley 19.284 trata en su articulado las normas de facilitación a este tipo de accesos, los cuales se encuentran complementados en diversos decretos y resoluciones de los ministerios vinculados específicamente con tales materias.

Cabe indicar que debió establecerse la obligatoriedad del anuncio verbal en todas las estaciones del Ferrocarril Metropolitano de Santiago, lo que otorgaría una ayuda importante para diversas discapacidades, no sólo las de ceguera o baja visión.

También se debió contemplar que el Consejo Nacional de Televisión dispusiere que las estaciones televisivas hiciesen referencia oral al nombre de personas que emiten opiniones en los noticiarios y cuya individualización sólo se anuncia por escrito en la parte inferior de la pantalla. Igual cosa debe aplicarse en los programas de foros y debates públicos, especialmente en épocas de elecciones, a fin de que la población con discapacidad visual pueda quedar suficientemente informada, ya que actualmente quedan sujetos a la evaluación de voces que su discriminación auditiva le permita.

Lo mismo debiera regir para la información televisiva de los servicios hora y temperatura, índice accionario y otros análogos.

Actualmente existe la prescripción para que los noticiarios televisivos vayan acompañados en alguna de sus ediciones por el recuadro que traduce a la población sorda; esta última se ha autodenominado "los búhos", ya que aquellos canales que cumplen la obligación, lo hacen en la madrugada, razón por la cual ciertamente se ve burlado el espíritu de la legislación que busca el acceso igualitario a la información. A mayor abundamiento, el costo técnico para el cumplimiento de esta obligación es nulo, ya que los traductores para personas sordas prestan sus servicios en forma gratuita. Se percibe la ausencia de fiscalización en el cumplimiento de la normativa vigente en este punto. Evidentemente este tipo de traducción resulta indispensable en períodos electorales, por iguales razones que las expresadas para las personas ciegas.

Por último, debido a la falta de fiscalización en el cumplimiento de la ley y de las ordenanzas municipales, la población disautónoma sufre a menudo del mal estado de las calles, lo que dificulta su posibilidad deambulatoria, aumentando el riesgo de lesiones.

El tratamiento de la ley en materia de educación no abordó la situación del niño y del joven multidéficit, esto es, personas que conviven con dos o más discapacidades, como lo es el menor sordo-ciego, lisiado con deficiencia mental u otras combinaciones. Como consecuencia se produce la carencia de políticas y de proyectos gubernamentales o mixtos, en la materia, siendo una necesidad de urgente atención.

Estas personas y sus padres no disponen de más alternativa que el esfuerzo familiar en el seno del hogar para darles algún tipo de enseñanza no sistematizada ni asistida por profesionales. En la educación diferencial de nuestro país no hay cabida para este segmento de la población.

Sólo existe una experiencia en Santiago sobre el particular, pero en la etapa pre- escolar, la que no alcanza a satisfacer todas las necesidades reales que tienen estos menores y adolescentes, ni el total universo de ellos.

Otra falencia importante se registra al no estar establecida en la ley la obligatoriedad para los organismos municipales en la mantención continua de programas de educación física para todas aquellas personas discapacitadas que no participan en la educación formal, sea integrada o diferencial, las que constituyen un importante segmento de la población, hábil para desarrollar actividad física con las adecuaciones necesarias.

En esta aseveración se debe precisar que son las personas lisiadas quienes constituyen la excepción, debido a que generalmente, por la naturaleza de su deficiencia, la terapia rehabilitadora aconseja la práctica sistemática de alguna actividad física, pu diendo incluso llegar a la participación en olimpíadas para personas discapacitadas.

Actualmente la Dirección General de Deportes y Recreación (DIGEDER) canaliza recursos para los proyectos que voluntariamente le presenten las entidades privadas o municipales interesadas. Es así como a la fecha existen a lo largo de todo el país 44 programas deportivos para personas disautónomas que han alcanzando en el tiempo a seis mil novecientos noventa y cinco beneficiarios.

Debo recalcar la importancia de la educación física en el desarrollo integral de la persona humana, lo que, en definitiva, posibilita una mejor integración social de esta.

Se percibe una falta de fiscalización en el cumplimiento de las normas que prescriben un igualitario acceso a la enseñanza formal integrada a nivel básico, medio y superior. Así se verifican diversos casos en que se niega la vacante a una persona disautónoma en razón de su condición, en carreras como Psicología, incluso en planteles de reconocida trayectoria en Chile, con la sorpresa de algunos académicos. En todo caso, el camino de la apertura se marcará en la medida en que dichos establecimientos, sus directivos y público en general reciban una información adecuada sobre discapacidad y los medios instrumentales mediante los que el postulante disautónomo puede participar adecuada y eficientemente en los procesos de aprendizaje (cómo estudia una persona sorda, cómo lee una persona ciega, etc). De este modo se podrán superar las aprensiones de los evaluadores y compañeros del estudiante disautónomo, terminando con la arbitrariedad.

Una preocupación de la Ley 19.284 es la verificación de programa de capacitación que respondan a las necesidades de la persona con discapacidad.

En tal sentido, la institucionalidad vigente, a través de la División Social del Ministerio de Planificación y Cooperación (MIDEPLAN) y del Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS), debe actuar en el marco de sus competencias en la formulación de políticas, aprobación y coordinación de los programas respectivos. Sin embargo, según lo reconoce el documento de MIDEPLAN titulado "Antecedentes sobre la inserción laboral de las personas con discapacidad en Chile", se registran algunos problemas que han dificultado el adecuado cumplimiento de este fin, como la circunstancia que el Ministerio de Educación no dispone de información sistematizada que permita el análisis del proceso de rehabilitación profesional, desde la perspectiva de la capacitación laboral por áreas de la economía, oferta y demanda, colocación y seguimiento³.

El documento referido recomienda que se debe otorgar una relevancia mayor a factores tales como el conocimiento y la experiencia de trabajo de los organismos ejecutores, de forma de evaluar correctamente su solvencia técnica. También se recomienda la incorporación de esta problemática en las políticas rurales en donde se acrecienta la variable de la pobreza⁴.

No puedo dejar de mencionar en estos párrafos una deficiencia en los programas de capacitación laboral y que no aparece detectada en textos oficiales ni extraoficiales, pero que responde a una situación comentada en los grupos de personas discapacitadas, cual es la formulación de proyectos sin recabar los intereses, inquietudes y reales habilidades de los eventuales candidatos a estos mismos proyectos.

Pareciera ser que el criterio definitorio lo constituyen las supuestas "aptitudes" que se estiman poseer por cada persona discapacitada en razón de la causal de disautonomía que le afecta. Comprendiendo la dignidad que involucra todo trabajo, no es menos cierto que las personas con discapacidad no siempre desean o sólo son aptas para realizar labores manuales como cepillar muebles o hacer escobas. Incluso, algunos de estos proyectos de capacitación han escapado al criterio rector de "supuesta aptitud", al que me he referido, dándose la paradoja de capacitar a personas ciegas para hacer jardines o auxiliares de párvulos, con la notoria incomodidad de los mismos alumnos disautónomos, por dar un ejemplo.

Además la capacitación laboral debe ir indefectiblemente ligada a una oferta de cupos laborales reales dentro del mercado. En esta afirmación no necesariamente incluyo la exigencia de que el laboralmente capacitado cuente con seguridad y de antemano con un puesto de trabajo, lo que sería ideal, pero sí que esta persona tenga perspectivas concretas de insertarse en el mundo laboral del país con la capacitación que cursó. Sólo así se evitarán estériles esfuerzos capacitadores, con el consiguiente empleo de recursos humanos y materiales, que culminen en el desinterés por insertarse laboralmente; así ocurre con quienes no buscan trabajo después de la capacitación, para no perder la pensión de invalidez o por quienes visualizan un salario de monto inferior a lo que pueda dar la caridad de la calle.

Las actividades de colocación son definidas por el artículo 32° del D.L. N° 1.446 como el "conjunto de acciones destinadas a relacionar a quienes buscan ocupación, con quienes las ofrecen"⁵.

Un alto porcentaje de personas discapacitadas en edad de trabajar no laboran, alcanzando a un ochenta y siete por ciento (87%) de ellas, según información del MIDEPLAN. Por otra parte, ocupan puestos en la administración pública sólo un tres coma seis por ciento (3,6%) de las mismas⁶.

Un balance objetivo en cuanto a programas de capacitación e inserción laboral son los contenidos en los proyectos financiados por el Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS), que en 1995 fueron cuarenta y un proyectos en todo el país, por un monto global de trescientos siete millones quinientos sesenta mil cincuenta y un pesos y que financiaron a quinientas cincuenta y nueve personas cuyos resultados se encuentran en etapa de evaluación⁷.

Los indicadores dados hablan por sí solos en cuanto lo difícil que es la inserción laboral del colectivo en referencia y la necesidad de reformular las bases sobre las cuales se debe construir los programas reseñados.

Por un sentido de equidad natural, se deben apoyar las propuestas tendientes a la derogación del Art. 16 de la Ley 18.600, en cuanto este permite que en el contrato de trabajo que celebren las personas deficientes mentales, las partes convengan libremente la remuneración, sin ajustarse al ingreso mínimo.

Se vislumbra como una alternativa de notables proyecciones para la inserción laboral y como relevante señal para el cambio cultural en la sociedad, el fortalecimiento del incentivo a las empresas formuladas y desarrolladas por personas disautónomas o de composición mixta con individuos no discapacitados, mediante el otorgamiento de préstamos en especiales condiciones de montos, intereses preferenciales y períodos de largo plazo para el servicio de la deuda. Actualmente este tipo de iniciativas son canalizadas a través del Fondo de Solidaridad e Inversión Social (FOSIS) mediante la entrega de capitales que no superan el millón de pesos (U$ 2.427 - dos mil cuatrocientos veintisiete dólares), con lo que se cubre sólo el ámbito microempresarial. Obviamente, es primordial que las entidades financieras evalúen, conjuntamente con los organismos que abordan el tema de la discapacidad, la necesidad de conceder créditos de mayor envergadura que satisfagan las expectativas de aquellas personas disautónomas que desean cubrir otro espectro empresarial. A mayor abundamiento, es menester tener presente que las tasas de morosidad que han registrado los microempresarios discapacitados, no han sido superiores a las de los microempresarios no disautónomos, argumento poderoso para el análisis financiero que propongo.

El Título VI de la ley establece los procedimientos y sanciones, entregando a los Juzgados de Policía Local, del domicilio del afectado, el conocimiento de los procesos judiciales en que se ventilan actos u omisiones arbitrarias o ilegales que produzcan discriminación o amenaza en el ejercicio de los derechos y beneficios consagrados en la ley. En cuanto al procedimiento se remite a lo prescrito en la ley sobre Juzgado de Policía Local.

No existen antecedentes de jurisprudencia sobre la materia, según informaciones del Registro Nacional de la Discapacidad , como lo he comentado en la parte general de este capítulo.

Tal referente no obedece a la inexistencia de vulneraciones en el ejercicio de los derechos de personas con discapacidad, en razón de esta. El problema de fondo se genera por la conducta tradicional de resignación que asumen en general los afectados, que prefieren soslayar el agravio una vez producido el acto u omisión lesivo, optando por la aceptación pasiva en su ámbito íntimo y bajo un aparente manto de olvido. Esta actitud se funda en la percepción de un trayecto burocrático e inconducente al restablecimiento de sus derechos. La persona se autopercibirá carente de los elementos que le aseguren una adecuada defensa jurídica y, muchas veces, falto de medios para acceder a dichos instrumentos técnicos.

La ley, acertadamente, quiso cerrar el tratamiento de la discapacidad en el título de los procedimientos y sanciones. Sin embargo, la naturaleza del grupo al cual se dirige la protección, el que se encuentra en un proceso de integración social, hace necesario que el ciclo del tratamiento por la norma positiva se deba concluir con el señalamiento del Servicio que asumirá la asesoría y defensa jurídica; ello como una importante adecuación al sistema social global que complementa al ya enunciado principio de normalización, sin llegar a constituir una excepción del mismo.

1. Registro Nacional de la Discapacidad dependiente del Registro Civil e Identificación, el cual tiene por misión inscribir a las personas cuya discapacidad ha sido certificada por la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN) y a las organizaciones de y para personas discapacitadas, más las sentencias que registren sanciones e infracción a la misma ley.

2. Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS), destinado a canalizar el financiamiento total o parcial de las ayudas técnicas en favor de las personas discapacitadas de escasos recursos y aprobar y financiar proyectos en prevención, rehabilitación, capacitación e inserción laboral en favor de dichas personas.

3. Unidad de la Discapacidad del Ministerio de Planificación y Cooperación (MIDEPLAN). Esta unidad debió articular y coordinar las estrategias, programas y proyectos intersectoriales diseñados y ejecutados, orientados a la integración social de las personas con discapacidad. En este mismo ámbito se le concibió con una importante responsabilidad frente a la difusión y extensión, a nivel nacional e internacional, de la acción del Estado en estas materias.

En la práctica se vio una sobreposición de roles entre FONADIS y la Unidad de Discapacidad, lo que concluyó en la supresión de esta última e incorporándose el tema de la discapacidad dentro del departamento de políticas para grupos prioritarios o vulnerables dependiente de la División Social del Ministerio de Planificación y Cooperación.

En todo caso, se aprecia una falencia de la institucionalidad creada en orden a responder el cúmulo de interrogantes planteadas por el sector destinatario; a la precaria orientación de las personas; en la dispersión de las iniciativas y esfuerzos integradores de este colectivo, y en la ausencia de instancias informativas formales en el ámbito regional, aumentando la carencia de los individuos implicados en la problemática analizada.

A la luz de lo expresado en los capítulos precedentes en los cuales analizo la problemática de los derechos humanos en la especial perspectiva de un millón trescientas mil personas afectadas por discapacidad en Chile, me conmino a formular una propuesta que traslade el discurso desde el ámbito de la detección de las dificultades y su sesgo crítico, a la búsqueda de espacios en que se verifiquen propuestas específicas en el plano teórico y práctico, con especial mención axiológica y a las estrategias que contribuyan a la evolución del proceso de integración social que se desea. En este acápite doy por reproducidos todos aquellos aspectos estudiados y que promuevan la finalidad indicada.

En tal contexto y partiendo de la premisa que reconoce la urgencia de desarrollar una cultura para la integración social de las personas discapacitadas, debemos reconocer que esta debe encontrarse inserta en la globalidad del concepto cultural de nuestro Estado-Nación. Sabemos que el desarrollo de un país lo constituye la sumatoria de crecimiento económico y cultura. Esta última pasa, necesariamente, por un adecuado tratamiento de la discapacidad desde una perspectiva integral e integracionista, tal como lo demuestran algunas naciones calificadas como "desarrolladas".

En consecuencia, no se debe concebir una "cultura de la discapacidad", en forma aislada, ya que en tal concepto no se enfatiza lo que realmente es la médula, esto es, la integración en sus diversas áreas. Es así como sostengo que no existe una "cultura de sordo", "cultura de lisiado", "cultura de ciego" o "cultura de discapacitado mental". Al contrario, tal concepción contribuye malamente a ahondar la idea de una subcultura con un contenido intrínseco y en algunos aspectos de ambigua definición, sin trasuntar la flexibilidad que deben vivir las personas disautónomas, ad portas del siglo XXI.

Un segundo aspecto nos lleva a la denominación del grupo de personas cuyo proceso cultural planteo. En tal sentido, se debe desterrar la nomenclatura altamente estigmatizante utilizada oficialmente en documentos del Ministerio de Planificación y Cooperación (División Social), que alude a "grupos vulnerables" o "grupos prioritarios" en razón de su vulnerabilidad. En su reemplazo, estimo preciso hablar de "grupos para la integración social" o "grupos en fase de integración social", toda vez que doy por incorporada en este acápite la discusión teórica que ocupó el capítulo I de este ensayo.

Los actores de este fomento cultural somos todos los miembros de la sociedad, cada uno en la función que ostenta y desarrolla, ya que la transversalidad del fenómeno analizado hace que desde la base social hasta la cúspide de la autoridad deban comprender y participar de esta cultura. Evidentemente, ello involucra a los destinatarios del cambio, quienes están llamados a asumir un carácter protagónico en el destierro de discursos anacrónicos, autosegregacionistas y discriminatorios de la sociedad a la cual están llamados a formar parte. La figura del líder no constructivo con posturas que albergan el resentimiento, debe dar paso al liderazgo creativo e innovador que promueva, en el seno de los grupos que representa, la creencia en sí mismos para generar los cambios deseados vía aporte razonado e imbuido del concepto de la integración que interactúa en diversos sentidos y no sólo en espera de la dádiva social. Ellos deben fomentar el concepto de la valiosa colaboración que las personas disautónomas pueden dar a la sociedad que es "su sociedad", reconociendo abiertamente el cariz retributivo que implica toda relación social.

A continuación, es preciso definir la dimensión axiológica de esta particular propuesta cultural para la integración social. Debemos reforzar los siguientes postulados, por constituir el substrato que debe contener dicho proceso:

a) Aceptación de las diferencias entre los seres humanos y el consiguiente respeto al individuo distinto.

b) La persona discapacitada adolece de una deficiencia instrumental (concepto ojo-instrumento, oído-instrumento, extremidad-instrumento, agudeza mental-instrumento).

c) Distinción entre lo esencial de un ser humano y lo accidental del mismo, entendiendo que cabe en este último concepto la deficiencia instrumental que vive una persona discapacitada.

d) Los instrumentos deficientes no impiden al ser humano desarrollar todo el resto de sus potencialidades y vocaciones intactas.

e) Como circunstancia accidental del ser humano, los instrumentos pueden ser suplidos (mediante apoyos técnicos).

f) La verdadera integración implica que las personas discapacitadas se sometan a las mismas reglas aplicables a todo otro individuo no discapacitado, con lo favorable u odioso que ellas contengan.

En concordancia con los referidos postulados, y basándome en los argumentos indicados en el capítulo 5.2.1, sostengo que debe incorporarse al catálogo de los derechos humanos el reconocimiento del "derecho al libre y gratuito acceso a la tecnología preventiva y rehabilitadora", por parte de la persona disautónoma, de modo de gozar de una mejor calidad de vida, que le permita evitar o suplir la disfunción que le afecta, sin el establecimiento de ningún tipo de restricción que no sea la que se fundamenta en la naturaleza misma de su causal de discapacidad, tomando como referente a otro individuo no disautónomo de igual edad, sexo y condiciones particulares de aptitudes y aspiraciones, estudiantiles y laborales.

Un segundo enriquecimiento al cuerpo conjunto de los derechos humanos lo constituye el llamado "derecho a la investigación científica", ya que no existirá el verdadero derecho a la protección de la salud para la persona disautónoma sin la complementación indicada, tal como se desprende de lo analizado en el capítulo 5.2.2. Este nuevo derecho debe incluir la facultad del individuo afectado, en el ejercicio de la autonomía de su voluntad, a participar en terapias de experimentación que le ayuden a palear su deficiencia o detener un proceso degenerativo, lo que a su vez salvaguardará a las generaciones futuras. La única restricción a dicha participación debe ser el carácter inocuo de la terapia para el resto del organismo.

Determinados los pilares culturales que sustentan esta propuesta, veamos cómo se logra inscribir la cultura para la integración social de las personas discapacitadas en el devenir de la cultura global de nuestra sociedad.

Primeramente, es indispensable combinar el marco valorice con el desarrollo de una estrategia que transmita la apertura de mentalidades de todos los actores sociales, incluidas las mismas personas con discapacidad. Se deben fomentar las mutuas confianzas y la eliminación de resquemores. En consecuencia, es indispensable generar una conciencia en el Estado-Nación respecto de la necesidad de incorporar a los procesos productivos a personas disautónomas en edad de trabajar y que actualmente están ausentes como fuerza laboral de nuestro país. No me cabe duda que el análisis y evaluación económica del costo que implique este acrecentamiento de la capacidad productiva nacional será grandemente superado por los beneficios reportados en términos de utilidad. Ello trasunta un ciclo social más sano, ya que permitirá la visualización de un sector de la población que no sólo se encuentra formulando demandas y en actitud pasiva en espera de respuestas a estas, sino que también estaremos frente a un colectivo que ofrece productos sociales de beneficio a la sociedad en la cual vive. En otra palabras, la comprensión de esta circunstancia permitirá paralelamente el logro de una dignificación y equiparación de las personas disautónomas y el beneficio social general.

Como mecanismos para la evolución que implica este cambio cultural debo destacar a: un sólido proceso educativo, una sistemática y continua difusión por los medios de comunicación social y la ley.

El proceso educativo debe incorporar los contenidos señalados en el nivel básico, medio y superior. Tal directriz impone la dictación de la normativa que indique el número de horas destinadas a esta formación valórica, lo cual debe adicionarse a la educación en materia de prevención de riesgo con lo cual evitaríamos aumentar la cifra de personas afectadas por discapacidad.

Una segunda vía trascendental para lograr el objetivo cultural deseado es la transmisión del mensaje planteado, a través de los medios de comunicación social. La formación profesional del periodista y del comunicador social es básica en orden a cumplir el imperativo ético de entregar a la comunidad información completa y la transmisión de educación y cultura. De este modo se logrará permear el tejido social en su conjunto, con nuevos conceptos integradores que van más allá del mero hecho noticioso-impacto. La perspectiva integral del fenómeno producirá, a mayor velocidad que la imaginada, el necesario cambio de la opinión pública, lo que se traducirá en comportamientos sociales no distorsionados.

El tercer instrumento en la emisión de señales culturales lo constituye la ley. Reconociendo la importancia de la dictación de la Ley 19.284, es preciso efectuar algunas adecuaciones a ella, que permitan un más eficiente desarrollo de la integración social esperada. No olvidemos que la norma positiva plasma aquello que aporta la dimensión axiológica del derecho y el devenir sociológico. La norma jurídica por sí sola no produce el cambio profundo pero sí es un elemento facilitador a éste. No siendo mi intención el constituirme en una glosadora o exegeta del texto, señalaré puntualmente los acápites perfectibles del mismo, a saber:

a) Eliminación de la referencia a "personas de escasos recursos", para poder optar al financiamiento de la ayudas técnicas, según fundamenté en el capítulo 5.2.1.

De esta forma se desecha la inequidad y la engorrosa determinación de la calidad aludida por parte del organismo que canaliza el financiamiento indicado (FONADIS).

b) Reconocimiento del libre y gratuito acceso a la tecnología preventiva y rehabilitadora, a la que me he referido en el capítulo 5.2.2. Tal postulado resulta básico en orden a la real equiparación de oportunidades a que la Constitución Política y la misma ley aspiran.

c) Reconocimiento al derecho a la investigación científica, especialmente respecto de las enfermedades que culminan en discapacidad. Tal como lo he analizado en el capítulo 5.2.2., y la consiguiente facultad de participar en terapéuticas en fase de experimentación, con la salvedad allí indicada.

d) Establecer una prohibición a las Isapres para rechazar, sin expresión de causa, la afiliación de una persona discapacitada, según lo visto en el capítulo 5.2.2.

e) Prohibición a las Isapres para restringir al mínimo el número de consultas sicológicas y psiquiátricas requeridas por las personas disautónomas, ya que se debe pretender una cabal rehabilitación del individuo, lo que no se logra en un par de prestaciones (ver capítulo 5.2.2).

f) Como un aspecto muy particular de la problemática de la discapacidad, se debe asignar al Estado, dentro del ejercicio de su rol subsidiario, la creación, administración y mantenimiento de centros que atiendan en el plano de la educación diferencial a los niños y jóvenes multidéficit, según lo fundamentado en el capítulo 5.2.4.

g) Por la especificidad del tema, se debe asignar a los municipios la obligatoriedad en la preparación, presentación y mantención de programas de educación física para las personas con discapacidad, por lo establecido en el capítulo 5.2.4.

h) Se debe contemplar normativamente la obligación de los organismos que elaboran y presentan programas para la capacitación e inserción laboral de efectuar previos y documentados análisis de las actitudes, inquietudes y aspiraciones de los destinatarios de dichos programas, según lo analizado en el capítulo 5.2.5.

i) Se debe establecer como criterio rector básico en la elaboración de políticas de capacitación e inserción laboral, la obligatoriedad del organismo que las elabora, en orden a recabar los antecedentes que permitan obtener una visión global del mercado nacional y del conjunto de la actividad económica del país. Sobre este esquema se deben diseñar dichas políticas, para obtener resultados eficaces en términos de incorporación de personas disautónomas a la fuerza laboral del país (ver capítulo 5.2.5)

j) Se debe contemplar legalmente un sistema de incentivos a las empresas creadas y/o gestionadas por personas disautónomas o de composición mixta con personas no disautónomas, regulándose un otorgamiento de préstamos a largo plazo y con intereses preferenciales para el impulso y desarrollo de estas iniciativas, incluyendo montos de una significación análoga a la de otros proyectos privados sin una necesaria restricción a la microempresa. La evaluación del proyecto por la entidad financiera que corresponda debe ceñirse estrictamente a la calificación y rigor técnico de la presentación, sin influir la condición disautónoma de sus creadores o gestores (ver capítulo 5.2.5)

k) En el orden judicial, para el caso de actos u omisiones arbitrarias e ilegales, en detrimento de los derechos de la persona disautónoma, se debe indicar en la ley quién asumirá en tales casos la defensa y asesoría jurídica que la Constitución Política asegura a todas las personas. Sin este señalamiento, los procedimientos y sanciones resultarán inoperantes como lo demuestran las cifras, según lo revisado en el capítulo 5.2.6.

La solución puede darse a través de la creación de un servicio específico, como el "defensor de los derechos de la persona discapacitada", al estilo Ombusdman europeo o adecuando la estructura existente de un organismo como la Corporación de Asistencia Judicial, que por su naturaleza técnica y gratuita permite un fácil acceso de las personas al servicio, no constituyendo una excepción al principio de normalización.

I) Se debe establecer la obligatoriedad para el Consejo Nacional de Televisión de dictar las normas que aseguren un igualitario acceso de la población con deficiencia sensorial a la información y cultura, como lo es la expresión oral de lo que aparece exclusivamente en pantalla en los noticiarios televisivos, foros y otros análogos y la traducción en lenguaje para personas sordas en iguales casos, según lo visto en el capítulo 5.2.3.

La concentración de la actividad sólo en la capital de Chile, con una planta que no supera los treinta funcionarios, hace imposible cumplir su mandato legal para el millón trescientas mil personas potencialmente interesadas en las ofertas que en concepto de la ley debe efectuar el Fondo. La destinación de a lo menos un representante de FONADIS por cada Región, que canalice las solicitudes y productos (inputs y outputs) desde y hacia el FONADIS central, dará una eficacia superior a su trabajo en beneficio de las personas disautónomas que habitan de norte a sur y de poniente a oriente de nuestro país.

En un esfuerzo por efectuar un tratamiento justo de un tema de insospechadas aristas y proyecciones, encontré aspectos de crudeza extrema y a la formulación de afirmaciones muy reflexionadas para un enfoque innovador, evitando caer en la imprudencia.

Me asiste la convicción que el imperativo para el desarrollo de un mundo con mejor calidad de vida para todos, transita por una comprensión multilateral del tópico de la discapacidad, en el cual la persona que vive la disautonomía sea la primera en internalizar que no debe reducir su esencia a la identificación con un impedimento. La superación de la limitación debe formularse como un desafío. Esa fue la mentalidad que sin duda orientó a Ludwig van Beethoven, Jorge Luis Borges, Stephen Hawkins y al montañista belga Willy Mercier. Este último, con ceguera e integrado a un equipo de expedición, en febrero de 1994, conquistó la cima del monte Aconcagua, disfrutando el placer del viento cordillerano y su misión humana hacia la autodeterminación y la libertad.

NOTAS

¹ FONADIS, "Frente a Frente: Pregunta Clave", Revista Atrévete N° 1, Santiago, Graficandes, 1996, p. 16.

² OIT-MIDEPLAN, Los Trabajadores con discapacidad y La Legislación Laboral y de Seguridad Social, Santiago, Graficandes, 1996, p. 96.

³ MIDEPLAN, Antecedentes sobre la inserción laboral de las personas con discapacidad en Chile, Santiago, MIDEPLAN, 1995, pp. 53, 57, 63 y 129.

⁴ MIDEPLAN, op. cit., pp. 64 y 85.

⁵ OIT-MIDEPLAN, op. cit., p. 21.

⁶ MIDEPLAN, op. cit., p. 39.

⁷ MIDEPLAN, op. cit., p. 86.